Testimonio de una licenciada de enfermería, también TB combatiente en Perú

Estimada licenciada, gracias por compartir su testimonio. Lo he copiado a continuación, para que mas personas puedan leerlo. Admiro su valor para enfrentar la adversidad de la enfermedad, el trato que recibe, afortunadamente también hay buenos médicos y enfermeros que no discrimina, pero aún hay mucho me mejorar.
Gracias por compartir su valioso testimonio, que seguramente, va a ser muy útil para muchas personas.

Alberto

El testimonio:

"Hola doctor hoy tuve el valor de sentarme y dar mi testimonio personal de los estragos de esta enfermedad tanto en lo físico, mental, familiar, laboral, quiero que sepan todas las personas que actualmente están con están sufriendo esta terrible tengan la fuerza y voluntad que hay un mañana yo se por lo que están pasando a mi me diagnosticaron TBC MDR, hace 6 meses. Yo soy enfermera jamas imagine que me podría pasar a mi, ya que siempre he tomado las precauciones de bioseguridad, pero ya no importa donde me he contagiado, quizás sea en el bus u otro lado. Quiero contarles lo que es estar como paciente, la discriminación que sientes de las personas que son de salud y también las que no lo son, claro esta que cuando saben que eres su colega las cosas cambian, cosa que no debería ser. Lo que me da pena doctor que yo hace como un año y medio comencé a sentirme mal me sentía cansada, con sueño lo asumía al trabajo a las guardias nocturnas, una vez cada 15 días, me dolía un poco el pulmón derecho y bochorno en las tardes. Lo comenté con mi esposo que podría tratarse de TBC, él dio el grito al cielo y me dijo que estaba sugestionada y que todo estaba en mi cabeza por lo que trabajaba con personas enfermas. No le dije nada ya que el es medico pediatra, pero a medida que pasaban los meses el dolor en espalda estaba aumentado y aumentada en la espiración e inspiración, tanto así que una noche desperté llorando. Mi esposo me traslado a la emergencia de un hospital me tomaron la placa de tórax y un medico asistente le dijo que no había nada que era osteocondritis y me dieron un antiinflmatorio y un relajante muscular, pero yo como personal de salud me hice 2 bk y 2 cultivos de esputo en 2 importantes clínicas de lima y salio negativo, pero los dolores seguian, a insistencia mia me saque una tomografía particular y me encontraron derrame pleural en el pulmón derecho. Con eso recién el hospital Reblagliati me practicó una biopsia pleural,donde salio negativo, mi esposo tuvo la precaución de pedir otra muestra para llevarlo a hacer PCR en forma particular don de dio positivo y resistente a rifampicina y así pude entrar al programa. Desgraciadamente doctor no todas las personas tienen dinero para hacerse exámenes particulares y los vienen paseando en los hospitales,pero si ustedes conocen sus cuerpos y en un lugar les dicen que no tienen nada, busquen otra opinión y no paren hasta que les hagan caso, yo muchas veces en mi trabajo he visto la desidia del personal que trabaja en los hospitales, las citas son cada 2 a 3 meses, la discriminación haciendo que el paciente abandone el tratamiento.
Pido a usted Dr. que explique a los pacientes que toman estos medicamentos como sobrellevar los efectos secundarios, como son las nauseas, las cefaleas, la confusión, perdida de la memoria, la perdida de la visión, pruritos, las dispepsias, a mi me dijeron vas a sacar interconsulta con gastroenterologia, con otorrino, con neurologia ect,ect la verdad no me sirvieron de mucho pues me dijeron que como personal de salud sabia que lamentablemente las pastillas ocasionan eso y me dieron algunos medicamentos para disminuir los síntomas por una o dos semanas y después que hacer me da mucha pena que las personas dejen sus tratamientos porque no pueden lidiar con los efectos secundarios, ya que el programa solo se dedica a entregar tus pastillas nada mas, yo actualmente tomo dimenhidrinato y ondasedron en dosis mínimas para la dispepsia y nauseas e hidroxido de aluminio y para las cefaleas , confusión y depresión , clonazepam cabe señalar que nunca deben automedicarse que antes deben consultar a un medico, amigos se por lo que están pasando nuestra lucha es día a día. 
Con lágrimas en mis ojos les pido que no dejen el tratamiento encomiéndense a Dios para que les de fuerzas y cuiden de no contagiar a nadie mas protéjanse, hay que evitar que otra persona pase lo que nosotros estamos pasando. Gracias Dr Mendoza por darnos este espacio para poder llegar a otras personas."

Carta de un TB combatiente

Queridos lectores, traslado la carta de Piero (un TB combatiente), mucho para reflexionar, mucho para mejorar....mucho para saber que vale la pena invertir el tiempo y la vida en controlar y erradicar esta enfermedad del Perú...

"No escribo esto por otra cosa que no sea por ayudar a quien pueda. Si, yo también sufro de tuberculosis y si fue duro al principio aunque no de la misma manera que todos fue devastador, lo peor de haber contraído la enfermedad es no haber estado bien informado ya que fui a un doctor particular que al mostrarle mi placa el me recetó las pastillas( isionacida, rifampicina, etambutol...)

Sin haberme informado de la prueba de cultivo o la de sensibilidad, tome esas pastillas por 2 meses en una dosis de mañana tarde y noche que sinceramente me hizo sentir mejor pero no se veía la mejora ni en mi placa ni en mi peso. Acudí al centro de salud mas cercano y ahí me explicaron en realidad que es lo que debía hacer para curarme. Lamentablemente yo estaba negativo y al sacar mi prueba de sensibilidad no se pudo realizar el despistaje, lo único que me quedaba era seguir tomando las pastillas en una sola dosis(osea todas a la vez) y esperar que este sea el tratamiento para recuperarme por completo, me quejaba un poco al principio pero en el fondo sabia que no era tan molesto ya que solo era dos meses y después pasaría a la segunda fase del esquema 1. Llego ese día tan esperado y en mi placa se veía una mejora, con mucho entusiasmo seguía tomando mis pastillas pero al quitarle la etambutol y la pirazinamida comencé a decaer y esa era solo una señal de que ese no era el tratamiento indicado para mi. Tan solo a la semana de la segunda fase me volvieron los síntomas y hasta sangre por la nariz (quizá por debilidad o no se) pero me preocupe y fui para averiguar que estaba pasando le hice saber eso a la enfermera y rápidamente me saque otra prueba de BK. Yo rogaba al señor que no saliera positivo pero hay cosas que tan solo llegan a tu vida y tienes que vivir con ellas. Al salir la prueba fui a una consulta con el neumólogo y me diagnostico TB-MDR, en mi mente yo solo pensaba en terminar el tratamiento para volver a mi vida habitual pero debí comprender en ese momento que mi vida cambiaría para siempre. El dia siguiente comenzaba el tratamiento intente ir lo mas optimista posible siempre quiero afrontar lo que sea que venga con una sonrisa( sinceramente siempre le he tenido miedo a las agujas). Ya no eran las mismas pastillas, en simples palabras no se como explicarlo pero los efectos secundarios me chocaron creo yo mucho mas que a mis compañeros, al principio sentía que me volvía loco en mi cuarto encerrado y la depresión no solo era lo mas normal si no el dolor de esa inyección, sentía que agonizaba pero siempre intentaba darme ánimos, ya que cuando estas mal te das cuenta en verdad de quienes son tus verdaderos amigos y cuan solo estas en realidad, el dolor de los primeros meses fue fatal pero poco a poco me fui acostumbrando al efecto de las pastillas mas nunca a las pastillas en si, tomar 16 pastillas de una sola no es tan sencillo aunque llegue a perfeccionar la técnica del 4 en 4 (era divertido con los demás pacientes). No puedo hablar de este tratamiento mas que como una lucha en la que o bien empeoras o bien mejoras tu calidad de vida, en este momento tengo 9 meses de tratamiento y sinceramente siento que ya no puedo mas ahora lo peor no es el efecto de las pastillas y la cantidad sino que cada vez que termina el efecto me entra un dolor de cabeza y estomago muy irritante estoy a punto de ir a la consulta con el neumolgo y a partir de eso decidiré en seguir o dejar el tratamiento ya que en este ultimo mes e comenzado a faltar y nunca la había hecho antes, en verdad me siento con mas ganas de vivir la vida ya sea que me quede poco o mucho por vivir, escribo esto para ayudar a quien pueda y hacerle saber que la TB-MDR es una maldición que te hará mejor persona, yo lo se porque jamas me he sentido mas vivo.

Psdt: ahora no solo he recuperado mi peso si no que me siento mejor, creen que debo dejar el tratamiento?"

La respuesta es No, a pesar de todo lo que causen estas pastillas, no debes claudicar ahora, el tratamiento dura 18 meses, estas en la mitad...aunque ahora hay tratamientos de 9 meses solamente...en una siguiente entrada hablaremos más de estos esquemas acortados que se están usando en Asia y África...

Alberto